2011. február 18. péntek, 08:15

Támogatások - 22-es kromoszóma rendellenesség

Egyesek szerint kár a ritka betegségekkel annyit foglalkozni, hiszen társadalmi jelentőségük (ritka voltuk okán) csekély. Nos, nem árt felidézni, hogy ha egy betegség 1 millióból csak 1 embert érint, az társadalmi szinten 0,0001 százalék, de az érintett ember számára a gyakorisága 100%.

Ezekből a gondolatokból kiindulva Az Afrikai-Magyar Egyesület számos külföldi segélyezési programján felül vállalja a 22-es kromoszóma betegségben szenvedő EMBEREK  támogatását, segítését.

A betegség egy genetikai rendellenesség:

-diagnózis pontos leírása

-tünetei

-kezelések

Célunk:

A betegség-csoport megismertetése minél szélesebb körben a szakemberek és a közvélemény számára, hogy a beteg szakorvoshoz jutásának  útja lerövidüljön.  A betegség már születéskor meghatározó külső jegyekkel jár, legyen a 22-es kromoszóma deformitásának bármelyik formája.

A lehető legmegfelelőbb szintű kezelés biztosítása, a kezelés körülményeinek javítása.

Hátrányos helyzet csökkentése, a jogalkotók figyelmének felhívása.

Tiltakozás  minden olyan diszkrimináció ellen, amely a hátrányos helyzetben élőkkel szemben nyilvánul meg.

Lehetőséget biztosítunk közös programok kialakítására, sorstársak megismerésére.

Igyekszünk lelki és anyagi támaszt nyújtani.

A szakterület (gyógyítás,felismerés) kutatásának segítése